Cassie Laperrière, une maman de 22 ans, n’a toujours pas de réponse claire quant à savoir pourquoi son fils James Dufour refuse de manger depuis six mois. Elle a consulté deux pédiatres, deux gastroentérologues, trois ergothérapeutes, une psychologue, deux ORL et deux nutritionnistes.
L’enfant a été hospitalisé une semaine à Sainte-Justine et personne ne semble mettre le doigt sur le problème.
On ignore même si c’est psychologique ou physique. Le bambin n’arrive pas à mettre des mots sur son problème et se limite à faire des gestes, et à dire «bobo».
James est actuellement gavé par un tube qui passe du nez vers l’estomac et a rendez-vous pour une gastrostomie en juillet. On lui installera un tube directement à l’estomac et on en profitera pour aller voir dans sa gorge et son estomac avec une caméra.
«Tout le monde me dit qu’un enfant ne se laisse pas mourir de faim. Mais James, lui, oui. On a déjà essayé d’arrêter son gavage pendant trois jours avec un médicament prescrit qui stimule l’appétit. Il n’a pas mangé du tout et on n’a pas eu le choix de recommencer le gavage parce qu’il était rendu faible», raconte Cassie Laperrière.
13 heures par jour
À chaque repas, elle sert une assiette à son fils, qui s’assoit à la table avec toute la famille, mais il n’y touche pas. Il peut manger trois ou quatre céréales par semaine, et boire quelques gorgées de jus ou de lait d’amande, sans plus.
«Si j’y mets un aliment proche de la bouche, il secoue la tête et c’est la crise. Et je mets juste mon doigt dans sa bouche, il vomit instantanément», poursuit sa mère.
James est gavé 13 heures par jour, dont 10 heures pendant la nuit. Il se réveille régulièrement en se plaignant de douleurs au ventre. Sa mère le console, puis il se rendort.
Le garçon avait pourtant commencé à se nourrir comme un enfant normal. Vers l’âge de 10 mois, après une pneumonie, il a commencé à refuser des aliments. Une opération aux amygdales et aux adénoïdes n’a pas aidé. Au contraire, il n’avalait plus rien en raison de la douleur.
Intolérant ?
Avant qu’il cesse de se nourrir graduellement, ses parents ont commencé à chercher pourquoi il vomissait régulièrement, et souffrait de plusieurs diarrhées par jour. James avait alors 1 an.
Ils ont noté qu’il digérait mal les protéines bovines, le lait, le soya, le maïs, les pois, les pêches et les mangues.
Cassie Laperrière croit que son garçon a arrêté de manger, car il est tanné d’avoir mal au ventre.
Il y a quelques mois, un médecin lui a d’ailleurs diagnostiqué un Syndrome d’entérocolite induit par les protéines alimentaires, ce qui provoque de l’inflammation dans les intestins.
«Depuis le début, mon conjoint et moi, on se dit qu’il a associé manger avec douleurs, et qu’il ne veut pas manger à cause de ça», explique-t-elle.
La solution pourrait être un traitement
Les parents de James Dufour ont espoir qu’une thérapie sensorielle pourra être un début de solution, même s’ils n’ont aucune garantie que l’enfant va recommencer à manger.
Après des semaines à chercher la cause du problème, les parents de James Dufour se sont tournés vers une clinique privée où ils ont rencontré une ergothérapeute qui a identifié un trouble sensoriel à l’enfant ainsi qu’un manque important de tonus au niveau des joues.
Le bambin commence donc un processus de désensibilisation au niveau du corps, et éventuellement de la bouche, quand il sera prêt. Une telle thérapie pourrait durer de quelques semaines à quelques années, selon la directrice de la Clinique pédiatrique de dysphagie et d’ergothérapie de Brossard, Marie-Josée Tessier.
«Les aliments ont des goûts, des odeurs, des textures. Le moindrement qu’un enfant est hyper réactif, c’est tout un défi pour lui», dit-elle.
Stimulation
L’objectif sera d’habituer l’enfant à avoir des petits outils de stimulation dans sa bouche, comme des petites brosses, pour éventuellement recommencer à manger.
«On va essayer que l’enfant les mette par lui-même dans sa bouche, pour qu’on soit moins intrusifs. On va tenter de le guider pour qu’il puisse explorer positivement, comme le fait un jeune bébé qui va tout mettre dans sa bouche», explique Mme Tessier.
La mère de James Dufour garde espoir que l’ergothérapeute pourra aider son enfant. «On ne peut pas garantir qu’elle va réussir à le faire manger, mais je sais qu’elle ne peut pas nuire non plus», raconte la maman, qui déplore ne pas avoir eu autant d’écoute dans le système public.
De tels traitements coûteront 85 $ par séance en raison d’une séance par semaine et on ignore la durée des traitements. Près de 2000 $ ont été amassés jusqu’à présent sur un objectif de 5000 $ via la plateforme GoFundMe.
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